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当吃货遇上吞咽障碍

欧先生今年77岁,第一次见面时他略显消瘦,坐在沙发椅上有点喘,但是思路清晰而且非常能侃,我立刻知道我不需要再追问什么认知方面的问题(初见时的简单筛查),最明显的异样就是他身边的胃管输液器。欧先生患有许多慢性疾病,包括心脏病、糖尿病、高血压、胃食管反流病、血液病、癌症(已康复)等,最近一次血红素急剧降低住院,还经历了心脏手术。生病之前没有吞咽障碍(dysphagia)病史,也没有特殊饮食限制。住院以来各种大小检查手术吃药治疗此类种种,到我们认识的这一天,他已经有一个多月没有“吃/喝”过东西了,所有的营养、水分、甚至吃药都靠胃管维持,体重也减轻了不少。

介绍完自己以后,欧先生双眼闪着亮光:

“你是说你要给我弄点吃的?”

“没错。”

“我可以来点牛排吗?”

“……你觉得牛排味儿的冰淇淋怎么样?”


(图为胃管和进食器,图片来自网络)

欧先生住院期间有过一次吞咽内窥镜检查(Fiberoptic endoscopic evaluation of swallowing,FEES),其结果自是惨不忍睹误吸风险极高伴有无声吸入(silent aspiration),主要原因来自于术后的肌肉强度减退、咽喉感觉缺失和吞咽功能失调,所以才被禁食(NPO,nothing by mouth)插上胃管以防吸入式肺炎。出院之后欧先生并没有直接回家,根据医生的建议来到了养老院(skilled nursing facility,实为专业护理康复机构,本文通称为养老院)接受康复治疗,监控术后情况,恢复肢体运动功能、平衡协调、自理能力,以及吞咽功能。肢体运动和平衡协调的事儿就由物理治疗师PT和职能治疗师OT来负责,我ST的工作简单一句总结就是:练习吃。





(图为养老院康复部门举例,图片来自网络)




治疗初期:

SLP业界广为流传一句话,the best exercise for swallow is swallow,最好的吞咽练习就是吞咽。在最开始的一到两周,欧先生只能吃冰块(吃之前还得刷牙漱口),以及不断地跟我重复吞咽练习,包括清嗓,舌部练习,冷刺激前咽弓(thermal stimulation),用力吞咽(effortful swallow),声门上吞咽法(supraglottic swallow),masako maneuver,mendelson maneuver,还有一个重要的部分:呼吸协调练习(保持发声、腹式呼吸),没有正常的呼吸就不能正常的吞咽。


(图中治疗师在与患者做舌部训练,镜子为视觉反馈强化模仿,图片来自网络)

治疗进阶-食物篇:

虽然身子虚,PT/OT还是不依不饶地揪着欧先生做运动,我得趁他还没有被PT/OT折磨之前给他做治疗,不然他气喘吁吁的也不利于吞咽练习。而随着欧先生身体状况的逐渐好转以及积极配合治疗,我们开始尝试吃流食(pureed food),一开始是一小盒雪糕(特殊粘稠雪糕),一杯酸奶,一碗燕麦,一点土豆泥,欧先生吃得津津有味(除了捣碎后混在苹果泥里的药物)。除了叮嘱他坐姿之外,欧先生每吃一口我说三句,小口吃,吞两次,清嗓子。

而可怕的在后面,肉类蔬果也被加工成了流食,比如一坨棕红色软泥(流食牛肉),一坨深绿色软泥(流食花椰菜),为了测试欧先生的饭量,我怀着忐忑的心情端着这么好几坨食物来到了他面前,并且语重心长的嘱咐说:

“你接下来看见的食物也许会很倒胃口,但是为了革命的成功,希望你能尝一下。”

(掀开盖子之后欧先生并没有面露难色,他淡定地尝了一口)

“这是什么,挺好吃的啊!”

(我的内心是狂喜而又滴汗的,果然吃货就是好办)


在第二阶段流食练习结束时,不需要我唠叨,欧先生已经能够很好地遵守每吃一口要做的三件事(小口吃,吞两次,清嗓子)。于是我就通知厨房给他升级饮食,从禁食升级为可食用流食。欧先生自此加入了养老院员工最喜爱的扫盘子大队,每天三餐盘子上清得干干净净。跟医生沟通之后,欧先生的胃管进食也得到了调整,只要他吃超过了50%的食物,就可以暂停胃管摄入。这样他的活动性也增加了,不用每天推着个胃管进食器练习走路。吞咽练习仍在继续,与此同时我们开始尝试软食(mechanical soft food,质地绵软,或者切碎的食品)。大约两周之后,曾经的扫盘子大将军一副苦脸跟我抱怨:

“我再也不想吃那一坨坨的东西了!我再也不想吃那一坨坨的东西了!我再也不想吃那一坨坨的东西了!重要的事情说三遍!”



此时欧先生已经很好地掌握了进食的注意事项(三句话+交替饮品以冲洗食物残留),以及如何代偿吞咽肌的不协调,欧先生护的一口好牙(没有咀嚼问题),加上他对食物进阶的渴望,他的食物又上了一个档次:软食。我的主要工作就是看着他吃,监督他使用代偿的进食策略(从唠叨到一言不发),以及分析他对各类食物的吞咽程度。每次看见我,欧先生都特别高兴,因为知道我又给他带好吃的了(不管是啥反正比他现在吃的好吃)。再往后的过程则更加的顺利,扫盘子大将军轻松拿下正常食物(regular food)。他也能够正常吃药,胃管进食也基本完全停止了。至此,吞咽康复的工作才刚刚过半。



治疗进阶-饮品篇:

比起食物更令人忧心的是饮品,因为饮品流速较食物快很多,且不需要主动吞咽都能流入咽喉,吞咽不协调会直接导致饮品带着食物残渣误入禁区(气管)引起肺炎。欧先生的饮品和食物进阶是同时发生的,但是饮品的进阶过程却慢了很多。

最早期的冰块练习仅仅是重塑和加强基本的口腔感觉和吞咽反射,冰块易掌握,融化慢,融化成的水也是对人体最无害的物质,在保证了口腔卫生之后,冰块一般是禁食患者的第一个甚至是唯一可入口的“食物”。

冰块之后,欧先生开始了长达两个多月的粘稠饮品旅程,饮品虽然稠,选择倒还是不少,有水、橙汁、混合果汁、苹果汁、牛奶、甜茶、咖啡等等,还提供增稠粉让你自己调配。我自己喝过最稠的橙汁感觉味道口感还不错,有人尝试在可乐里加增稠剂,我就呵呵了。粘稠饮品的好处在于流得慢(不是流得滑!)易掌控,坏处则是容易在咽喉留下残留且可能导致缺水(dehydration)。


(图为增稠粉和增稠饮品,配图纯举例没有卖广告)


欧先生的第一口饮品是一勺蜜糖稠度饮品(Honey Thick Liquids,HTL,翻译无能请见谅,字面解释就是稠如蜜糖一般的饮品),刚开始的时候我严格盯着他一小勺一小勺地喝,每喝一口还是三句话。欧先生有时候太久没喝过东西一时冲动咕咚一口下去都能听见喉咙里残留的水声(gurgling voice or wet vocal quality,说明液体残留在声带下方也就是气管入口处很容易导致吸入),就会被我无情地念上好几分钟。之后从一勺喝到一小口用杯子喝,再之后吃饭的时候边吃边喝。

饮品升级的第二站是糖浆稠度饮品(Nectar Thick Liquids,NTL,翻译无能请见谅,字面解释就是稠如糖浆一般的饮品)。此时欧先生的食谱已经是软食+HTL了,而我在尝试NTL的时候会避免任何食物,以免他进食中不适应较稀释的饮品而导致误吸。其方法与HTL类似,从用勺子喝到杯子再到配合进食。在反复确认欧先生在三餐中都能很好地进食没有呛咳风险之后,他的食谱逐步升级为正常食物+NTL。

饮品升级的最后一站是正常饮品(thin liquids),这个过程既漫长又短暂,漫长在欧先生来了两个多月才终于尝到了清水的滋味,短暂在他离院前一周的FEES吞咽内窥镜复查之后,欧先生成功通过测试(没有吸入风险)马上被升级成了正常饮品。在吞咽复查之前,我一直很犹豫是否要升级欧先生的饮品,想升级的原因之一是欧先生非常配合治疗,将吞咽练习和吞咽策略都烂熟于心,康复期间肺部无杂音也没有感染肺炎;不想升级的原因之一是欧先生在喝正常饮品是总是偶尔咳一两下或者咽喉有水声,而且欧先生喝水期间的氧饱和度也高低不一(脉搏血氧计并不是准确测量但具有一定参考性)。


(图为脉搏血氧计Pulse Oximeter)

复杂的原因还包括,欧先生的病情从一开始稳定,到后期临将回家之前忽有恶化,被送往诊所紧急输血好几次还被怀疑为血癌,对他的身心都是很大的打击。忐忑之中我将欧先生的食谱晋级为“Frazier清水协议”(Frazier Water Protocol),允许提供清水和冰块,只在三餐之间提供,喝水之前需要保证口腔卫生且不能伴有任何食物。这也是因为清水是最无害的物质,虽然平时他还是得喝粘稠饮品,至少能够在三餐之间来点清水缓解一点口干舌燥,提高了生活质量,也降低了体内缺水的风险。

这个清水协议一直维持到吞咽内窥镜复查之前,由于他第一次糟糕的测试结果,在复查之前我并没有十足把握升级饮品的,而复查之所以等到这么后期才做,一是欧先生直到那时才算是康复得有明显效果,二也是跟钱有那么点说不清的关系。复查的当天简直就像高考现场,平时嬉皮笑脸的欧先生也显得有点紧张,而高考一般都在没有感觉的时候就过去了。


(图为卡通版呛咳过程)


(图为吞咽内窥镜检查FEES)


故事的结尾非常简单而美好,欧先生并不完美地通过了吞咽复查,虽然他的吞咽功能还是有不足,但已足够他在使用吞咽策略的同时享用正常饮食。欧先生病情波动之后再度稳定下来,也就是在复查之后,他很快就被批准拔了胃管,大呼爽快,肚子上的洞没了,也不用吊着个麻烦的东西了,之前侧身睡觉还硌得慌。离院之前,我给他布置了一堆家庭作业,包括我们做过的所有吞咽练习和吞咽策略,还最后监督他在没有指导的情况下实操几次。

“我请你去一家海鲜餐厅吃饭吧!他们家的海鲜特别好,牛排也不错!”

“你能吃牛排吗?”

“你别坑我,那个做检查的美女说我啥都能吃!”

“哈哈开玩笑啦,随你便,但是别忘了……”

“知道啦!”(他晃一晃手里的一叠纸)


欧先生离开养老院的那一天,我俩道别的时候差点落泪,将近三个月时间的相处比起患者他更像是一个老朋友。欧先生给我留了联系方式,邀请我去他的教会,由于隐私关系我一直犹豫不知该不该在生活中交这个朋友,后来也就没有过多联系。欧先生好几个月后路过养老院还专门来看望我,第一次错过了第二次再来,说起他现在要定期去诊所检查输血,但是一切都还好。写作这篇文章的时候,离上一次见面又是小半年了,祝你一切都好!





写在最后面:像欧先生这样从0到99的成功案例并不是天天见,而治疗师也并没有超强绝技(如题图所说mad skills)。他康复的最大帮手其实是他自己,他能够配合治疗而且身体状况在患病老年人中尚算可以。更多的例子是病情错综复杂效果大小不一,而治疗师在其中的作用就是最大程度降低进食限制以及误吸风险,增强病人、家属、医护人员对其吞咽状况的了解,而原则就是“以病人为中心”。


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